PRESENTAZIONE

UNA LANTERNA PER LA SPERANZA ONLUS

è un'associazione che nasce nel novembre 2007 dal bisogno di creare una forte rete tra famiglie e operatori specializzati nei disturbi dello spettro autistico, al fine di proporre ai bambini e alle loro famiglie interventi abilitativi individualizzati, all'interno del contesto familiare, sociale e scolastico. 

Le famiglie iscritte risiedono nelle provincie di Como, Lecco, Milano, Monza e Brianza, Bergamo e Varese, molte sono quelle che usufruiscono dei servizi offerti dall'Associazione.    

L'Associazione si occupa dello sviluppo di progetti di trattamento e di supervisione e integrazione scolastica di bambini con diagnosi di Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, grazie ai quali sono stati ottenuti ottimi risultati.

Siamo stati partner per il progetto sostenuto dall'A.s.L. della Provincia di Monza e Brianza, “Fare Rete: il contributo di tutti all'integrazione ed alla continuità dell’intervento per le persone autistiche e le loro famiglie” ha come scopo principale la promozione ed il consolidamento di una rete capace di costruire e sostenere un percorso di cura multidisciplinare, integrato e partecipato che accompagni il soggetto autistico all'interno del suo ciclo di vita.

La partecipazione dell’'Associazione a tale progetto ha riguardato l’'attuazione dell’'intervento “ScuolaInsieme” e la valutazione dell’'efficacia dello stesso.

Attualmente siamo partner delle A.s.L. delle Provincia di Monza e Brianza, di Lecco e di Varese nella gestione di progetti finanziati dalla Regione Lombardia.

La Direzione Generale Famiglia Solidarietà Sociale e Volontariato della regione Lombardia, con la DGR X/392/2013, individua l’A.s.L. come ente cui è attribuito il ruolo di gestore del case management a favore delle famiglie con soggetti autistici ed elenca le attività che costituisce il nucleo centrale dell’operatività.

La modalità organizzativa posta in essere dall’A.s.L. deve prevedere la presenza di operatori con specifica competenza ed esperienza nell'area dell’autismo e quindi che è stato possibile avvalersi del contributo di realtà più significative già operanti sul territorio per la gestione di suddetta funzione.

La nostra Associazione si occupa di  dare informazioni alle famiglie sui trattamenti di minori con diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

Attuazione dell’'intervento

La nostra proposta di intervento prevede una presa in carico continuativa a livello temporale e qualitativamente completa riguardando il bambino, la sua famiglia e l’'ambiente scolastico, ovvero i contesti dove si svolge la vita reale del bambino. L'’intervento intensivo prevede un rapporto operatore bambino uno a uno con una frequenza settimanale di stabilite ore a famiglia.

Attività diretta con il bambino

L'attività è strutturata:

• individualizzazione dell'intervento per garantire percorsi che rispondano alle esigenze reali del bambino e del contesto in cui vive.

E' indispensabile predisporre interventi mirati all’'acquisizione di abilità realmente utili per la sua vita nel suo ambiente che costituiranno la base di apprendimenti futuri che non vadano a interferire o a modificare abilità già presenti;

• un insegnamento di nuove abilità:

Comunicazione: insegnamento di strategie di comunicazione aumentativa (attraverso oggetti, immagini, parole scritte, ecc.) sulla base di una valutazione individuale formale del livello di sviluppo nel campo della cognizione verbale e valutazioni informali del linguaggio e delle altre forme di comunicazione espressiva spontanea presenti. Spesso è necessario lavorare anche sulla intenzione comunicativa, attraverso la tecnica del “sabotaggio” in un contesto motivante.

Abilità sociali: insegnamento graduale, sulla base di una valutazione individuale informale dei livelli di sviluppo delle abilità sociali, delle competenze sociali che porteranno il bambino ad apprezzare le relazioni con le altre persone. Si inizia a verificare e a lavorare gradualmente e nel rispetto delle difficoltà individuali sull'accettazione della prossimità e del contatto con le altre persone, e successivamente a svolgere attività in parallelo, ad attendere il proprio turno e a partecipare a giochi sociali strutturati. 

Autonomia personale: indispensabile l’insegnamento delle autonomie personali (pulizia personale e uso della toilette, uso delle posate e comportamento a tavola, vestirsi e svestirsi) attraverso la scomposizione del compito, l’identificazione delle difficoltà individuali specifiche del compito, il lavoro individuale strutturato sulle tappe non riuscite, e la generalizzazione delle acquisizione nell'ambiente familiare.

Attività di tempo libero: si inizia ad insegnare un ritmo della giornata ( lavoro-riposo), ad associare determinate attività con determinati luoghi. Si valutano poi le abilità del bambino in attività di svago individuali (colorare, puzzle, musica, videocassette o televisione, sfogliare o leggere libri ecc) e più socializzanti (giochi di società strutturati: carte, giochi di gruppo, palla) e si lavora sulla durata dell’'attenzione e sulle competenze necessarie ad apprezzare l’'attività come divertimento.

E' importante cominciare ad interessare il bambino alle attività sportive, sia in attività singole che, se il livello di sviluppo sociale lo consente, di gruppo, dato il benefico effetto che l’'attività fisica sembra avere sugli indicatori dello stress.  E la disponibilità del parco è molto preziosa per questo.

Abilità domestiche: si sviluppano le capacità del bambino nell'attenersi alle routine domestiche e i compiti domestici alla sua portata (ad es., apparecchiare le tavola); attraverso la scomposizione del compito, si identificano le difficoltà specifiche e si lavora sulle tappe non riuscite e sulla comprensione di una agenda di lavoro che descrive attraverso una sequenza di simboli alla portata della comprensione individuale, la successione dei gesti necessari ad eseguire un intero compito in modo autonomo. L’'insegnamento viene svolto inizialmente in ambiente protetto e strutturato, e, una volta raggiunta l’'autonomia nell'intero compito, viene generalizzato in altri contesti, fra cui l’'ambiente domestico.

Si porrà inoltre l'accento sull'acquisizione del comportamento di lavoro, attraverso sedute di lavoro autonomo, durante le quali il bambino eseguirà senza alcun aiuto i compiti che ha acquisito durante le sedute di lavoro individuale.

L'insegnamento di queste abilità dovrà necessariamente tener conto delle potenzialità presenti ed emergenti nel bambino;

• la generalizzazione degli apprendimenti in contesti diversi.

Attività con le famiglie (genitori e fratelli)

Il presupposto fondamentale da cui parte il nostro lavoro con le famiglie è che i genitori sono i migliori esperti del loro bambino, essi sono capaci di individuare per lui le priorità e scoprire forme di educazione efficaci. Gli operatori d’'altro canto, sono esperti di bambini in generale, di autismo e di trattamenti psico-educativi. Per questo riteniamo necessario instaurare fin dall'inizio una relazione con le famiglie aperta e di forte collaborazione che permetta un continuo scambio cui verranno dedicati uno spazio e tempi specifici.

Il parent training inizia con una chiara e oggettiva ridefinizione del problema che permette la comprensione delle caratteristiche tipiche del disturbo autistico e la visualizzazione in termini comportamentali dei bisogni, delle capacità e delle risorse sia dei genitori sia dei figli. Per poi permettere il conseguimento di una migliore qualità di vita per sé e per il proprio figlio ai genitori verranno date opportunità di informazione teorica e di formazione pratica riguardo alle modalità più efficaci e specifiche con cui relazionarsi, gestire ed educare il proprio figlio, favorendo l’arricchimento delle abilità genitoriali in relazione al disturbo.

A tale scopo una sezione fondamentale verrà dedicata al confronto tra genitori e operatore sulle strategie educative utilizzate senza successo per poi concordare modalità più adeguate.

Questo percorso di informazione avverrà inizialmente nel setting terapeutico e successivamente in ambiente domestico per favorire la generalizzazione in un ambiente naturale, di vita quotidiana reale sia da parte del bambino sia da parte dei genitori. Questo permetterà ai genitori di diventare in un certo senso i primi terapeuti dei propri figli, conquistando una certa indipendenza ed autonomia rispetto agli operatori specializzati.

Sono inoltre previsti momenti dedicati all'educazione dei fratelli e delle sorelle dei bambini autistici con lo scopo di permettere lo sviluppo di interazioni  e relazioni più adeguate, efficaci e soddisfacenti.

Sostegno psicologico alle famiglie

Intervento sul singolo genitore o sulla coppia genitoriale.

L'intervento è sostanzialmente accompagnamento nel percorso di elaborazione della diagnosi, di comprensione e accettazione delle caratteristiche specifiche del disturbo e del proprio figlio.

Sostegno psicologico nell'affrontare le conseguenze (difficoltà ma anche arricchimenti) che lo sviluppo atipico del proprio figlio comporta a livello personale, all'interno del sistema famigliare e del proprio contesto sociale di vita.

Questo lavoro con i genitori risulta essere una base necessaria per poi poter accedere e sfruttare al meglio il percorso di formazione teorica e pratica ad essi rivolto.

Momenti specifici vengono dedicati al supporto emotivo e pratico in relazione alle difficoltà e alle possibili frustrazioni sperimentate nel ruolo attivo di co-terapeuti del proprio figlio: nella maggior parte dei casi i cambiamenti in positivo di fatto avvengono, ma soprattutto all’'inizio sono minimi, al punto di non essere percepiti o considerati abbastanza significativi e gratificanti per il genitore, con la ovvia conseguenza di una perdita graduale della motivazione e del desiderio di continuare.

Viene in più offerto uno spazio di ascolto e di elaborazione delle difficoltà di comunicazione della coppia, prevenendo così l'insorgere di danni relazionali e sociali. 

La condivisione delle proprie esperienze personali e il supporto emotivo reciproco che si sviluppano all'interno del percorso di un gruppo di mutuo aiuto determinano un contributo essenziale al vissuto emotivo in relazione alle difficoltà con e del proprio figlio e uno scambio prezioso di informazioni pratiche e concrete tra genitori.